Web Médica Acreditada. Ver más información Nosotros subscribimos Los Principios del código HONcode de la Fundación Salud en la Red        

Blog eSalúdate

Día mundial de las Enfermedades Raras

Publicado el .

Cada 28 de Febrero se celebra mundialmente el día de las enfermedades raras. Hoy nos levantamos con la esperanza de que se revindique más su investigación y una mayor movilidad por parte de la población, y ayudar a que no queden en un segundo plano.

Este año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de conciliación sobre las patologías poco frecuentes y la situación que sufren las familias por la falta de equidad e injusticias. 

Según la OMS, las Enfermedades Raras (ER), Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) o Enfermedades Minoritarios (EM) son aquellas que presentan peligro de muerte o invalidez crónica y baja prevalencia (menos de 5 casos por 10.000 habitantes en Europa). Además, estas enfermedades están caracterizadas por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma patología.

Existen más de 3 millones de personas con EPF en España y alrededor de 400 millones en todo el planeta, esto es, entre el 6% y el 8% de la población mundial. Y la OMS estima que existen alrededor de 7.000 tipos de enfermedades raras.

El tiempo que se estima entre la aparición de los 1º síntomas hasta un diagnóstico claro es de unos 5 años en el mejor de los casos, ya que en 1 de cada 5 casos trascurren 10 años o más. El paso del tiempo sin un diagnóstico adecuado tiene como consecuencias no recibir ningún apoyo ni tratamiento en un 40,9%, un tratamiento inadecuado en el 26,7% y el agravamiento de la enfermedad en el 26,8% de los casos; por lo que las personas con EPF se sienten discriminadas negativamente en la asistencia sanitaria. Y todo este problema conlleva que cuando se encuentra un tratamiento eficaz para alguna de estas enfermedades, su coste suele ser muy elevada, con lo que resulta inaccesible para las economías privadas y difíciles de asumir por la sanidad pública.

En España existe una institución llamada Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER), con sede en el instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III), que pretende recoger información de todas las personas que han sido diagnóstico de cualquiera de las enfermedades que se consideran raras o de baja prevalencia y así contribuir al desarrollo  de nuevos tratamiento y a la mejora de la prevención, diagnostico, pronóstico y calidad de  vida de estos pacientes.

Bajo el lema “Construyamos HOY, para el MAÑANA”, FEDER impulsa la necesidad de investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras para su campaña de 2018.

Escribir un comentario

Condiciones
Autoridad:
Nuestro blog es moderado ocasionalmente y posteriormente. Los moderadores son voluntarios. Los usuarios de Internet que publican comentarios en este blog no deben ser considerados como profesionales de la salud.

Complementariedad:
Los comentarios publicados en este Blog deben diseñarse para apoyar, no para reemplazar, la relación que existe entre un visitante del paciente / del sitio y su médico actual.

Confidencialidad:
Le recordamos que todos pueden leer y utilizar sus comentarios. No tienes la posibilidad de borrar tus propios comentarios.

Atribución y referencias
Cada usuario proporcionará referencias y/o enlaces que justifiques sus afirmaciones sobre medicina y salud, siempre que no se trate de una experiencia personal vivida por él mismo

Comentarios:
Los usuarios de Internet que comentan en mi blog deben comportarse con respeto y honestidad en todo momento. Los usuarios de Internet no pueden publicar comentarios comerciales / publicitarios.
Los usuarios de Internet comentando mi blog deben publicar información que sea verdadera y correcta a su conocimiento. Le invitamos a que proporcione recursos (referencias, enlaces, ...) sobre reclamaciones médicas o de salud cuando sea posible y pertinente.

Los moderadores se reservan el derecho de borrar, sin notificación, cualquier comentario que juzgaran inapropiado.

Fecha de la última actualización: [29/08/2017]


Código de seguridad
Refescar

Web Médica Acreditada. Ver más información  Web médica acreditada.

 

Nosotros subscribimos Los Principios del código HONcode de la Fundación Salud en la RedNosotros subscribimos los Principios del código HONcode.
Compruébelo aquí.

 

red_es

 

?>